В Якутске на базе РБ№1-НЦМ 7 и 8 июля работают специалисты из Москвы по обучению местных кадров перинатальной паллиативной помощи. О важности и развитии нового для России направления рассказала ЯСИА директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова.
В Якутске приехали специалисты из Москвы для проведения двухдневного семинара по повышению компетенций и коммуникативных навыков для специалистов региональных служб родовспоможения и детских паллиативных служб по перинатальной паллиативной помощи. Двухдневный семинар проходит в рамках проекта «Особое время – особая забота» и реализуется благотворительным фондом «Детский паллиатив» с использованием гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Как отмечает директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова, перинатальная паллиативная помощь в России находится еще в очень зачаточном состоянии. Если паллиативная помощь детям в целом развивается достаточно быстро уже более 10 лет, то перинатальная паллиативная помощь находится в самом начале своего развития.
«Наша задача заключается в том, чтобы как можно больше регионов получили представление, каким детям бывает нужна паллиативная помощь. Это помощь детям с заболеваниями, от которых на сегодняшний день не существует лечения. Ребенок, несмотря на все ограничения, должен жить настолько полноценно, насколько позволяет его заболевание, и чтобы он не страдал. Помощь не только ребенку, но и родителям, потому что больной ребенок — это катастрофа для семьи, соответственно, помощь получает вся семья», — отметила она.
Немного иначе обстоят дела с перинатальной паллиативной помощью, потому что здесь речь идет о тех семьях, которые ещё во время дородового скрининга узнают, что у их ребенка несовместимый с жизнью диагноз. У семьи в данном случае всегда есть выбор: прервать беременность или сохранить. При сохранении беременности зачастую семьи в нынешней реальности остаются одни со своей с проблемой. Причиной этому Варатанова называет отсутствие системы сопровождения и помощи такой семье. При налаживании системы на всех уровнях у специалистов перинатальной паллиативной помощи появляется возможность включаться в процесс практически сразу же после постановки диагноза. Если семья решает сохранить беременность и дать ребенку жизнь, вне зависимости от того, сколько она продлится — день, три дня, неделю — всё это время семья будет получать ту поддержку, в которой она нуждается.
«Конечно, в первую очередь, это психосоциальная поддержка. Зачем это нужно? Во-первых, потому что это не слишком гуманно бросать семью один на один с проблемой, а во-вторых, это уважение к жизни, к любой жизни такой, какая она есть», — добавила приглашенный эксперт.
У данного вида помощи есть также интересный наблюдаемый эффект: отмечается, что семьи, которые получают полноценную помощь на протяжении всего этого очень болезненного периода, потом решаются на рождение следующих детей, а те семьи, которые не получают такую помощь, остаются травмированными на всю оставшуюся жизнь. Всего проект с семинарами в России рассчитан на 13 регионов, которые специально отбирались.
«Мы уже работали в Архангельске, Калининграде, Туле, Нижневартовске. Регионы отбирались по результатам консультаций с главными внештатными специалистами по паллиативной помощи и по неонатологии, акушерству и гинекологии — профильными специалистами. Важное условие — в регионах должны быть службы детской паллиативной помощи, а они есть есть не во всех регионах. Также должны быть перинатальные центры и их готовность включаться в эту работу. Регионы сами должны быть готовы у себя эту практику начать. В Якутске уже есть паллиативная помощь детям и мы знаем, что здесь трудятся специалисты, которые понимают и знают эту тему. А региональный Минздрав готов проводить эту работу. Нам хочется, чтобы люди поняли, что это реально, важно и нужно», — сказала Вартанова.
Директор Перинатального центра РБ№1-НЦМ, главный внештатный акушер-гинеколог Минздрава Якутии Татьяна Павлова отметила, что проведение таких мероприятий очень важно для общения с семьями и пациентками, которые столкнулись с непростой ситуацией.
«Семинар направлен на повышение компетенций и улучшение коммуникативных навыков медперсонала при общении с пациентами. У нас в практике бывают пациенты с преждевременными родами, неблагоприятными перинатальными исходами, репродуктивными потерями, у которых психологический статус бывает понижен. К каждой такой пациентке необходимо найти индивидуальный подход. Такие мероприятия по улучшению практических навыков в общении с пациентками дают положительный эффект», — сказала она.
